息子について振り返る時、セットになるのが息子が血友病患者であり、日常の中で特別なケアをしなければいけない、ということ。
不登校の期間、というか息子のエネルギーが尽きて来た頃からこのケアを怠りがちで、息子の日常生活にも不便が出ていた。関節や筋肉内などに出血して、痛みが出る。出血がひどくなると患部が腫れて、そこが動かしにくくなる。手首や足首、関節の中で起こる出血は特に活動しにくくなるので厄介なのだ。
血友病というのは、端的にいうと血が止まるまでに時間がかかり、止血のための処置をしなければいけない。出血した時、止血のための血液中の凝固因子が不足しているので、静脈注射で不足している凝固因子を補充しなければならない。
腕を縛って血管に針を刺すという経験が誰しもたいてい一度はあるかと思うけれど、息子は場合は、言うなれば自分の生命維持のために週に3回、血液製剤を静脈注射で補充する。
週に3回！週に3回も！！
息子は2歳の頃から週に3回のペースで血液製剤を注射してきた。
その注射をするのは私。医療従事者でもない素人の私が、息子の生命維持のために静脈注射をするのだ。
静脈注射は、私にとっては難しく何度も失敗した。失敗すると息子は注射をものすごく嫌がったが(今から思うと当然だ😅)、私は息子を守るために必死だった。必死だったから何が何でも注射するんだ、というものすごい圧で息子に接していた。
そういう高圧的な態度で、私は終始息子に対していたのだ。
息子から発せられる、息子の思いや考え、気持ちや個性などに意識を向けようともせずに。
この積み重ねが息子のエネルギーを奪い、不登校に繋がっていくのだが、この時はまだ知るよしもなかった。
次回に続く！
#不登校 #学校 #引きこもり #親子 #親子の関係 #親子のコミュニケーション
Ty SwartzによるPixabayからの画像
